„Mūsų dukrytė Gabija gimė turėdama labai retą ir sunkią genetinę ligą, – pasakoja kaunietis Antanas S. – Mergaitė negali ryti, nesivysto, nevaikšto…. Nors Gabijai 3 metai, ji sveria tik 8 kilogramus. Dukrytė turi didelių kvėpavimo problemų, o plaučių uždegimu ji sirgo net 30 kartų…“
Pasak Antano, Lietuvoje jo dukrelė yra vienintelė, turinti šią retą ligą. Europoje ja sergančių yra 6, o visame pasaulyje – tik 37 žmonės.
Nelaimė buvo netikėta
Gražiai kauniečių šeimai baisus likimo smūgis buvo labai netikėtas.
„Nieko blogo negalėjome įtarti, nes tyrimai nerodė nieko blogo, – pasakoja Gabijos tėtis. – Nei vienas iš mūsų nesame rizikos grupėje, šeimos istorijoje irgi nieko panašaus nėra buvę…“
Pasak vyro, medikai nepranašauja tokiems vaikučiams ilgo gyvenimo, nes dažniausiai tas sindromas būna pažeidęs širdelę.
„Tačiau mūsų dukrytės širdis yra sveika, ji kovoja…– dalinasi mintimis vyras. – Tačiau Gabija turi didelių virškinimo problemų. Ji gali maistą įsisavinti tik su papildomais kasos fermentais, yra maitinama per gastrostomą.“
Gabijai nuolat reikia atsiurbinėti jos kūne susidarantį sekretą. Jeigu jo nenusiurbia laiku – jis užpila plaučius ir mergaitė suserga plaučių uždegimu.
Reta genetinė liga sukėlė Gabijai ir daugybę kitų susirgimų.
„Jeigu neklystu, mano dukrytei nustatyta apie 30 įvairių susirgimų, – kalba Gabijos tėtis. – Ją kankina traukuliai, kiti sunkūs negalavimai…“
Psichologo pagalba sunkiausiu metu
Sunki mylimos dukrelės liga stipriai atsiliepė Antano šeimai.
„Sužinojus diagnozę, mums ir mūsų artimiesiems tada buvo nepaprastai sunku, – prisimena Gabijos tėtis. – Buvome tiesiog palaužti psichologiškai.“
Pasak vyro, jų šeimai tada labai padėjo Kauno klinikose dirbantis psichologas Rytis.
„Jo pagalba tuo metu mums buvo tiesiog gyvybiškai svarbi, – atsimena Antanas. – Rytis – tai labai protingas ir stiprus žmogus, turintis ypatingą dovaną padėti ribinėse situacijose atsidūrusiems žmonėms.“
Pasak Gabijos tėčio, jiems su žmona kalbant su Ryčiu, šis skatindavo sutuoktinius neužsisklęsti savyje, o atvirai kalbėti apie juos ištikusias problemas ir negandas.
„Nors ir kaip tai yra sunku, turite išsikalbėti viską, kas ant širdies guli… – prisimena psichologo patarimus Antanas. – Jaučiau, kad Rytis tikrai labai pergyvena dėl mūsų nelaimės, tačiau jis rasdavo jėgų apie ją kalbėti ir skatindavo tai daryti ir mus… Nežinau, kiek turėjome su juo susitikimų, turbūt nemažai… Tačiau būtent Rytis tada sugrąžino mus atgal į gyvenimą…“
Pasak Gabijos tėčio, psichologas tada juos taip pat paruošė ir ateičiai. „Jis ne tiktai tuo metu užgesino mūsų baisią širdgėlą, bet ir atvirai pasakė, ko galime tikėtis toliau ir kaip turėtume elgtis, – prisimena Gabijos tėtis.
Pasak Antano, psichologas jiems atvirai pasakė, kad šeimos psichologinė būsena banguos. Kad ateis sunkios bangos, kurios palaipsniui taps mažesnėmis ir retesnėmis…
„Taip ir banguojame treji metai…– kalba Gabijos tėtis. – Tačiau bangos iš tiesų retėja. Būna ir sunkesni periodai, tačiau juos reikia išgyventi… Pasirinkimo neturime… Geriausias gydytojas yra namuose esantis sūnus, kuris metais vyresnis už Gabiją. Jis reikalauja laiko ir dėmesio. Mūsų atveju tai psichologiškai labai padeda…“
Sunkūs sprendimai dėl dukrelės priežiūros ir gydymo
Gabijos sunki liga reikalavo jos profesionalios priežiūros visą parą. Bandyti ją slaugyti namuose patiems Antano šeimai buvo neįmanoma.
„Pasitarę nutarėme Gabiją perduoti profesionaliai gydytojų priežiūrai, – prisimena Antanas. – Tai mūsų šeimai buvo nelengvas sprendimas. Labai norėjosi būti prie dukrelės kuo daugiau, tačiau supratome, kad jos liga yra per daug sunki ir sudėtinga, kad sugebėtume ja tinkamai pasirūpinti…“
Gabija kurį laiką gyveno Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, tačiau kadangi ji labai daug sirgdavo, todėl daug laiko mergaitei tekdavo praleisti Antakalnio ligoninės reanimacijos skyriuje.
Sutrikusio vystymo kūdikių namuose yra taip vadinama „atokvėpio“ paslauga, kai kūdikiui leidžiama būti kūdikių namuose pusę metų per metus, tačiau jeigu jis tą pusmetį daug laiko serga ir išbūna ligoninėje, tai tas laikotarpis gali užsitęsti ilgiau.
Gabijai būnant kūdikių namuose, o ypač besibaigiant nustatytam buvimo juose terminui, Antano šeimą apimdavo didelis nerimas, nes jie nežinodavo, kas toliau sutiks priimti prižiūrėti mergaitę.
Pervažiavimas į hospiso vaikų skyrių
Kartą Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė papasakojo Gabijos tėčiui, kad Vilniuje netrukus atvers duris Palaimintojo Kunigo Mykolo Sopočkos hospiso vaikų skyrius.
„Išgirdę tai, nepaprastai nudžiugome, – prisimena vyras. – Pradėjome bendrauti su hospisu ir netrukus Gabija persikėlė ten.“
Pasak Antano, jų šeimos giliu įsitikinimu, hospiso vaikų skyrius yra pati geriausia vieta jų mergaitei.
„Hospise Gabija gauna visapusišką labai kvalifikuotą pagalbą ir gydymą, – pasakoja Gabijos tėtis. – Jeigu, pavyzdžiui, kūdikių namuose mergaitė susirgdavo – ją tuoj pat veždavo į ligoninę, nes kūdikių namai pas save reikiamos gydymo įrangos neturėdavo. O hospisas į ligoninę Gabijos neveža, nes tą reikiamą įrangą turi…“
Pasak vyro, hospise yra ne tik reikiama įranga, tačiau ir puikūs, atsidavę savo darbui gydytojai, slaugytojai ir kitų sričių specialistai.
„Hospiso kineziterapeutai atlieka Gabijai įvairias mankšteles ir masažus, bando tas jos mažytes kojytes ir rankytes vis daugiau aktyvuoti, – pasakoja Antanas. – Rezultatai iš tiesų matomi ir džiugina…“
Hospisas pasirūpina ne tik mergaitės priežiūra ir gydymu, bet ir medicininėmis priemonėmis, o taip pat maistu ir drabužiais.
Pasak vyro, hospise Gabija labai sustiprėjo.
Jeigu tik ką atvažiavusi į hospisą dvejų metų Gabija pati netgi negalėjo nulaikyti savo galvytės, dabar ji tą sugeba…
Gabija jau nebeserga ir plaučių uždegimu, kuriuo anksčiau sirgdavo kas mėnesį.
Hospiso vaikų skyriaus paslaugos
Vilniaus Palaimintojo Kunigo Mykolo Sopočkos hospiso vaikų skyrius veikia nuo 2020 metų vasario mėnesio.
Jis yra sudėtinė hospiso dalis.
Kaip ir hospiso suaugusiųjų skyrius, vaikų skyrius turi ne tik stacionarą, bet taip pat teikia ir ambulatorines paslaugas paciento namuose.
Į hospiso vaikų skyrių priimami vaikai, sergantys sunkiomis ligomis (ne tik onkologinėmis) kurių metu reikalinga intensyvi profesionali priežiūra.
Į pirmąjį vizitą pas ligonį į namus vyksta hospiso gydytojas, slaugytojas ir socialinis darbuotojas. Jie įvertina ligonio sveikatos būklę ir jam reikalingą pagalbos formą, sprendžia ar ligonis bus pervežtas į hospiso stacionarą, ar hospisas jam teiks pagalbą jo namuose.
Pasak hospiso darbuotojų, svarbi hospiso vaikų skyriaus ypatybė yra ta, kad mažuosius pacientus jame gali aplankyti tėvai ir netgi pabūti ten kurį laiką, kad įsitikintų, kad jų vaikas yra tinkamose sąlygose ir gerai prižiūrėtas.
Hospiso vaikų skyriuje teikiama taip pat ir „atokvėpio“ paslauga, leidžianti tėvams kurį laiką palikti sergantį vaiką hospise, tuo suteikiant jiems galimybę atsikvėpti, skirti daugiau laiko kitiems šeimoje augantiems vaikams.
Nuo šių metų pradžios hospiso paslaugomis (kurios yra nemokamos) leidžiama naudotis ne tik Vilniaus savivaldybės gyventojams, bet ir atvykusiems iš visos Lietuvos.
Gabijos buvimas hospise
Pasak Gabijos tėčio, šeima puikiai supranta sunkią savo dukrytės ligą.
„Tyrimai rodo, kad abiejuose Gabijos galvos smegenų pusrutuliuose yra labai sunkūs pažeidimai, – kalba Antanas. – Jai nustatytas pats sunkiausias, ketvirtas pažeidimo lygis, todėl mums neįmanoma tikėtis, kad jai ateityje bus gerai…“
Pasak Antano, dabar Gabija gauna pačią geriausią priežiūrą, kuri tik įmanoma, esant jos sunkiai ir retai ligai.
„Mano dukrytė šypsosi, ji priaugo porą kilogramų, nebeserga plaučių uždegimu, – sako Gabijos tėtis. – Jeigu ne hospisas – neįsivaizduoju ką mes darytume ir kaip mes gyventume… Tai mūsų išsigelbėjimas… Hospisas yra tiesiog geros valios ir labai gerų žmonių įsteigta įstaiga. Ir tik gerų žmonių dėka jis ir gyvuoja…“
Vilniaus Palaimintojo Kunigo Mykolo Sopočkos hospisas nemokamai teikia profesionalią medicininę priežiūrą ir slaugą onkologinėmis bei kitomis ligomis nepagydomai sergantiems vaikams ir suaugusiems stacionare ir pacientų namuose.
