19-metė reta liga serganti Jungtinės Karalystės gyventoja mirė tęsiantis teisinei kovai, kuria buvo siekiama išvengti sprendimo, kad ji nebuvo kompetentinga priimti sprendimus dėl savo priežiūros, nors norėjo vykti į užsienį ir gauti eksperimentinį gydymą.
„Noriu mirti bandydama gyventi, – sakė moteris ją vertinusiam psichiatrui. – Mes turime išbandyti viską.”
Moteris, dėl teisinių apribojimų pranešti apie ją anonimiškai vadinama „ST”, mirė vėlai rugsėjo 12 d. sustojus širdžiai. Ji mirė nuo progresuojančio degeneracinio mitochondrijų sutrikimo.
Anksčiau ji tikėjosi nuvykti į Kanadą ir dalyvauti medicininiuose nukleotidų terapijos, kuri padėtų jai išgyventi, tyrimuose.
Tačiau tam sutrukdė teisinės kliūtys. Rugpjūčio 25 d. teisėjas sutiko su neįvardyto Nacionalinės sveikatos tarnybos fondo gydytojais ir nusprendė, kad ji negali pati priimti sprendimų.
Po jos mirties šeima per advokatus paskelbė pareiškimą.
„Liga, su kuria ST susidūrė, buvo sunki, tačiau ji ir mes atsisakėme prarasti viltį, kad ir kokia maža ta viltis būtų”, – sakė šeima, kurios pavardės negalima skelbti, kol nepanaikinti teisiniai apribojimai.
„ST buvo atsidavusi krikščionė ir tvirtai tikėjo, kad gyvybė yra brangiausia Dievo dovana. Kiekviena šeima, susidūrusi su tokiu iššūkiu ir tragedija, turėtų galėti viską padaryti bandydama išgelbėti savo vaiko gyvybę.”
„Vietoj to sunkią valandą, kai mums to labiausiai reikėjo, buvome paduoti į teismą ir mums buvo pritaikyti griežti pranešimų teikimo apribojimai. Iš esmės mums buvo suteikta galimybė rinktis: pasiduokite ir leiskite mums paruošti jūsų dukrą mirčiai arba jūsų gyvenimas bus išardytas ir sudraskytas, jei norėsite mums pasipriešinti, – tęsė šeima. – Mes pasirinkome viską atiduoti dėl savo dukters”.
Prieš mirtį ST buvo sąmoninga ir galėjo kalbėti. Jai gerai sekėsi mokykloje, kol 2022 m. rugpjūčio mėn. užsikrėtus COVID-19 jos sveikata pablogėjo. Jos liga neturėjo įtakos smegenų veiklai, nors ji patyrė tokių sveikatos problemų kaip sutrikęs regėjimas, klausos praradimas, lėtinis raumenų silpnumas, kaulų ligos ir lėtinis plaučių bei inkstų pažeidimas.
Daugiau nei metus ji buvo gydoma intensyviosios terapijos skyriuje ir kvėpavo naudojant dirbtinį kvėpavimo aparatą, maitinosi per maitinimo vamzdelį, jai buvo atliekamos dializės.
Du psichiatrai, kuriems ligoninė pavedė įvertinti ST, nusprendė, kad ji neturi psichikos sveikatos problemų ir gali pati priimti sprendimus.
Tačiau už jos gydymą atsakingi medikai tvirtino, kad ST artėja prie paskutinio gyvenimo etapo arba jau yra jį pradėjusi ir „aktyviai miršta”. Sveikatos priežiūros trestas prašė teismo patvirtinti paliatyvios priežiūros planą, pagal kurį moteris būtų atjungta nuo dializės, todėl po kelių dienų mirtų dėl inkstų nepakankamumo.
Rugpjūčio 25 d. teismo sprendime Anglijos ir Velso Aukštojo Teismo teisėja Jennifer Roberts (Dženifer Roberts) nusprendė, kad ST neturėjo gebėjimų duoti nurodymus savo advokatams, ir nurodė, kad Apsaugos teismas turėtų nuspręsti dėl jos geriausių interesų. J. Roberts nuomone, ST „negalėjo pati priimti sprendimo dėl savo būsimo medicininio gydymo, įskaitant siūlomą perkėlimą į paliatyviąją slaugą, nes ji netiki informacija, kurią jai suteikė gydytojai”.
