Gyvenimas su antrine progresuojančia išsėtine skleroze (APIS) yra tarsi žygis per nenuspėjamą reljefą – vieną akimirką gali jaustis stabiliai, o kitą – susidurti su nauju simptomu, kuris vėl sujaukia viską. APIS – tai progresuojanti liga, kuri palaipsniui paveikia judėjimą, regėjimą, mąstymą ir net emocijas. Jos nenuspėjamumas yra didžiausias iššūkis.
Kaip sakė filosofas S. Kierkegaardas: „Gyvenimą galima suprasti tik atsigręžus atgal, bet jį reikia gyventi į priekį.“ Šis posakis puikiai atspindi sergančiųjų realybę – nors jie bando suprasti ligos eigą, nuolat tenka eiti į priekį nežinant, kas laukia.
Kūnas, kuris kasdien keičiasi
APIS dažnai prasideda po metų ar dešimtmečių, kai asmenys gyveno su vadinamąja recidyvuojančia-remituojančia išsėtine skleroze. Ankstesnėje stadijoje simptomai atsirasdavo ir praeidavo, leisdami laikinai atgauti jėgas. Tačiau progresuojant liga tampa nuolatinė, o atsinaujinantys simptomai dažnai nebeatsitraukia. Tai gali būti nepakeliamas nuovargis, kuris neleidžia net paprastų užduočių atlikti, arba judesių koordinacijos praradimas, kuris apsunkina net vaikščiojimą ar valgymą.
Vieną dieną žmogus prisitaiko prie naujos gyvenimo rutinos – išmoksta naudotis lazdele ar vežimėliu, o kitą dieną staiga praranda gebėjimą tiksliai suimti daiktus rankomis. „Gyvenimas nėra laukimas, kol praeis audra; tai išmokimas šokti lietuje,“ – sakė rašytoja V.Greene. Tačiau APIS sergantiems žmonėms kartais atrodo, kad lietus niekada nesibaigs.
Emocinis ir socialinis spaudimas
Gyvenant su APIS, fiziniai simptomai yra tik dalis problemos. Liga taip pat kelia didžiulį emocinį spaudimą. Nuolatinis kovojimas su kūnu, nepriklausomybės praradimas ir nesugebėjimas atlikti anksčiau įprastų veiklų dažnai veda į depresiją ir izoliaciją.
Kaip sakė C. S. Lewisas: „Sielvartas nėra būsena; tai procesas.“ APIS sergančių žmonių gyvenime sielvartas užima nuolatinę vietą – jie netenka gebėjimų, kurie kadaise atrodė savaime suprantami. Tokie praradimai ne tik sukelia liūdesį, bet ir veda prie noro atsitraukti nuo visuomenės. Daugelis sergančiųjų vengia socialinių situacijų, nes nenori, kad jų būklė keltų nepatogumų kitiems ar juos pačius paverstų dėmesio centru.
H. Keller yra sakiusi: „Vienintelis dalykas blogesnis už aklumą – tai turėti regėjimą, bet neturėti vizijos.“ Ši citata kviečia prisiminti, kad žmonėms su APIS reikalingas ne tik fizinis, bet ir emocinis palaikymas. Dažnai jie nori būti matomi ne per ligos prizmę, o kaip žmonės, turintys norų, svajonių ir gebėjimų.
Kova su izoliacija ir visuomenės stereotipais
Deja, visuomenėje dar gajūs stereotipai apie neįgaliuosius. Jie dažnai suvokiami kaip „silpni“ ar nesavarankiški, o tai stiprina norą atsiriboti. APIS sergantieji neretai jaučia, kad jų liga daro juos mažiau vertais pilnaverčio gyvenimo. Tačiau kaip kadaise sakė M.Gandis: „Tu gali būti pokytis, kurį nori matyti pasaulyje.“ Ši frazė kviečia ne tik pačius sergančiuosius, bet ir aplinkinius keisti požiūrį bei ieškoti būdų, kaip sumažinti socialinę atskirtį.
Viena iš pagrindinių problemų yra fizinės ir socialinės infrastruktūros nepritaikymas. Daugelis viešųjų vietų vis dar neprieinamos žmonėms su judėjimo negalia. Taip pat ribotos galimybės gauti tinkamą medicininę pagalbą ar reabilitaciją. Pavyzdžiui, ligoniai dažnai susiduria su ilgametėmis eilėmis reabilitacijos centruose, o kai kurie gydymo būdai jiems apskritai neprieinami.
Gyvenimo prasmės ieškojimas
Nepaisant sunkumų, daugelis sergančiųjų APIS stengiasi išlaikyti pozityvų požiūrį į gyvenimą. Kaip sakė amerikiečių rašytojas R. W. Emersonas: „Tai, ką mes nuolat darome, lemia, kas mes esame.“ Kovojant su APIS svarbu ne tik priimti ligą, bet ir atrasti naujus būdus gyventi.
Kai kurie sergantieji pasirenka dalyvauti paramos grupėse, kur gali dalintis savo patirtimis ir rasti bendraminčių. Kiti ieško kūrybinių veiklų, pavyzdžiui, tapybos ar rašymo, kurios padeda išreikšti emocijas ir įprasminti kasdienybę.
Palaikymo svarba
Artimųjų ir visuomenės palaikymas yra gyvybiškai svarbus. Daugelis sergančiųjų pabrėžia, kad būtent draugų, šeimos narių ir specialistų supratimas bei pagalba padeda nenuleisti rankų. Kaip sakė M. Angelou: „Tave gali pamiršti, ką sakei, bet niekada nepamirš, kaip privertei juos jaustis.“ Šis palaikymas gali būti paprastas gestas – skambutis, pasivaikščiojimas ar tiesiog buvimas šalia, kai sunku.
Žmonės su APIS nėra tik pacientai – jie yra pilnaverčiai visuomenės nariai, kurie gali įnešti reikšmingą indėlį į bendrą gerovę. Todėl svarbu, kad visuomenė būtų atvira jų poreikiams ir suteiktų galimybes dalyvauti visose gyvenimo srityse.
Gyvenimas tęsiasi
Gyvenimas su APIS yra sudėtingas, bet ne beprasmiškas. Tai liga, kuri reikalauja drąsos, atkaklumo ir gebėjimo prisitaikyti. Kaip sakė W. Churchillis: „Jei eini per pragarą, nesustok.“ APIS sergantys žmonės, nepaisant iššūkių, kasdien įrodo, kad net sudėtingiausiomis aplinkybėmis galima rasti stiprybės ir vilties.
Tokio gyvenimo pavyzdžiai turėtų įkvėpti visus – tiek sergančius, tiek sveikus – vertinti kiekvieną dieną ir siekti sukurti aplinką, kurioje kiekvienas jaustųsi priimtas ir suprastas.
