2024 m. sausio 1 d. Lietuvoje prasidėjusi negalios reforma sukėlė sumaištį ir daugybės žmonių nerimą. Siekiant sušvelninti aštrius reformos padarinius įkurta Facebook grupė „Dalyvumo (neįgalumo) nustatymas, ginčai. Ankstyvoji pagalba, teisių gynyba“ tapo vertinga erdve dalintis informacija, gauti emocinę paramą ir spręsti sudėtingas situacijas.
Pakeitimai, susiję su dalyvumo (neįgalumo) nustatymo tvarka, ankstyvosios pagalbos organizavimu ir teisių gynimu, tapo didele problema daugeliui žmonių. Naujoji sistema, kurios tikslas buvo supaprastinti procesus ir gerinti paslaugų kokybę, vietoj to tapo paini ir sunkiai suprantama. Nemažai žmonių pasijuto sutrikę, bejėgiai ir išsigandę.
Reaguojant į šią situaciją, 2024 metų pradžioje buvo įkurta viešoji Facebook grupė „Dalyvumo (neįgalumo) nustatymas, ginčai. Ankstyvoji pagalba, teisių gynyba“, kuri tapo savipagalbos ir švietėjiškos veiklos erdve.
Indrė (vardas pakeistas) ilgus metus gyveno su išsėtinės sklerozės diagnoze. Ligos progresas buvo neprognozuojamas: vienu metu ji jausdavosi gerai, tačiau kitą savaitę ją ištikdavo stiprūs fiziniai sutrikimai, dėl kurių ji nebegalėdavo vaikščioti. 2024 m. atliktas naujas dalyvumo vertinimas nenustatė net minimalių dalyvumo ribojimų, nors Indrės gydytojo dokumentai nurodė kitokią situaciją.
Ji pasijuto atstumta, manydama, kad jos liga ir jos poveikis nėra suprantami. Indrė prisijungė prie grupės ir pasidalijo savo patirtimi. Grupės nariai iš karto atkreipė dėmesį, kad panašiose situacijose svarbiausia yra gydytojo išrašų detalumas bei jų aiškus suderinimas su Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (toliau – ANTA) reikalavimais.
Administratoriai ir kiti grupės nariai padėjo Indrei atnaujinti medicininius dokumentus: gydytojas buvo paprašytas aprašyti tikslias funkcines problemas, kylančias dėl išsėtinės sklerozės, įskaitant staigius simptomų paūmėjimus ir kasdienės veiklos apribojimus. Grupėje buvo pateikti pavyzdžiai, kaip teisingai užpildyti ANTA prašymus ir kokius papildomus dokumentus pridėti.
Indrė pateikė atnaujintą prašymą peržiūrėti sprendimą. Po naujo vertinimo jai buvo pripažintas reikšmingas dalyvumo ribojimas, kuris suteikė daugiau galimybių gauti socialinę paramą ir pagalbą.
Jonas (vardas pakeistas) buvo 25 metų vyras, ilgą laiką kovojantis su sunkiu nerimo sutrikimu ir depresija. Jis pripažino, kad kasdienės veiklos atlikimas tapo tikru iššūkiu: išeiti į darbą, bendrauti su žmonėmis ar net apsipirkti parduotuvėje jam buvo sunku dėl nuolatinės baimės ir izoliacijos jausmo. Tačiau jo pirmasis kreipimasis į ANTA buvo atmestas – institucija nurodė, kad jo problema nėra pakankamai pagrįsta.
Jonas pasidalijo savo istorija grupėje ir sulaukė palaikymo bei patarimų. Grupės administratoriai pabrėžė, kad psichosocialinė negalia turi būti pateikta kaip aiškiai aprašyta funkcinė problema, o ne vien emocinė būsena. Grupės nariai rekomendavo Jonui kreiptis į psichikos sveikatos specialistą ir gauti išsamią išvadą apie jo diagnozės poveikį kasdieniam gyvenimui.
Jonas, sekdamas grupės narių patarimus, surinko naujus dokumentus, kurie apėmė psichiatro išrašą, terapijos lankymo ataskaitas ir specialisto nuomonę apie jo darbingumo ribojimus. Po pakartotinio prašymo Jonas sulaukė teigiamo sprendimo: jam buvo suteiktas dalyvumo statusas, leidžiantis gauti konsultacijas, paramą darbo vietoje ir socialinę pagalbą, kurios jis anksčiau negavo.
Grupės svarba žmonėms su lėtinėmis ir nematomomis negaliomis
Šie pavyzdžiai parodo, kaip grupė padeda žmonėms, turintiems lėtines ir psichosocialines negalias, ginti savo teises ir rasti tinkamą pagalbą. Bendruomenės dalijimasis informacija ir palaikymas įgalina žmones ne tik spręsti iškilusias problemas, bet ir jaustis mažiau vienišais savo kovoje už teisingumą.
Paskata kurti grupę
Reforma, pradėta įgyvendinti 2024 m. sausio 1 d., įnešė daug neaiškumų ir sukėlė nemažą nerimą tarp žmonių su negalia bei jų artimųjų. Pagrindinė problema buvo informacijos trūkumas ir sudėtingas ryšys su atsakingomis institucijomis, tokiomis kaip ANTA.
Praktiškai nebuvo įmanoma prisiskambinti į ANTA, o žmonės nežinojo, kur kreiptis, kaip elgtis ir kokių veiksmų imtis, jei jų negalia buvo peržiūrima ar galimai panaikinama. Daugelis gyventojų jautėsi pasimetę, bijodami, kad jų turima negalia gali būti visiškai atmesta arba reikšmingai sumažinta. Šie baimės ir nežinomybės aspektai skatino poreikį aiškiai, patikimai ir greitai informuoti visuomenę.
Grupės iniciatoriai, jau anksčiau teikę konsultacijas telefonu, pastebėjo, kad daugelis žmonių užduoda tuos pačius klausimus, o vien telefonu aptarnauti visų besikreipiančiųjų poreikių nebuvo įmanoma. Reikėjo sprendimo, kuris leistų padėti kuo daugiau žmonių vienu metu, suteikiant jiems reikalingą informaciją ir emocinę paramą. Taip gimė idėja kurti viešą grupę „Facebook“ platformoje.
Grupės tikslai ir pagrindinės funkcijos
Grupė sukurta su aiškiais tikslais ir veiklos kryptimis, t. y. teikti patikimą ir suprantamą informaciją apie naująją negalios nustatymo tvarką, ankstyvąją pagalbą ir teisių gynimo būdus atsakyti į dažniausiai kylančius klausimus, padėti žmonėms suprasti jų teises ir galimybes; kurti bendruomenę, kurioje žmonės galėtų dalintis savo patirtimis, gauti palaikymą ir pasijusti ne vieni; suteikti aiškius paaiškinimus apie dalyvumo nustatymo procesą, ginčų sprendimą ir galimus teisinius veiksmus; skatinti žmonių su negalia ir jų artimųjų tarpusavio pagalbą bei bendradarbiavimą.
Kaip veikia grupė?
Grupės veikla organizuota taip, kad kiekvienas narys galėtų lengvai pasiekti reikiamą informaciją ir dalyvauti diskusijose. Grupės nariai gali užduoti klausimus, į kuriuos atsakome arba mes, arba kiti bendruomenės nariai. Pasidaliname naudingais dokumentais, teisės aktais ir nuorodomis į oficialias institucijas, kad nariai galėtų patys ieškoti informacijos. Numatomos „gyvos“ transliacijos, „gyvi“ susitikimai, kurių metu aptarsime aktualias temas, atsakysime į narių klausimus ir diskutuojame apie reformos įgyvendinimą. Skatiname grupės narius dalintis savo istorijomis, iššūkiais ir sprendimais, kurie padėjo jiems spręsti problemas.
Grupės nauda visuomenei
Šiandien grupė „Dalyvumo (neįgalumo) nustatymas, ginčai. Ankstyvoji pagalba, teisių gynyba“ jau turi virš 2500 narių, kurie aktyviai dalijasi informacija, ieško atsakymų ir padeda vieni kitiems. Vietoj to, kad tą patį klausimą išgirstume šimtus kartų telefonu, galime atsakyti viešai ir taip padėti daugeliui žmonių vienu metu. Žmonės suprato, kad nėra vieni su savo problemomis – jie rado bendraminčių ir pagalbininkų. Grupė padeda nariams suvokti savo teises ir imtis veiksmų, jei jos pažeidžiamos. Kiekvienas gali rasti reikiamą informaciją bet kuriuo metu.
Ateities planai
Planuojame toliau plėsti grupės veiklą. Organizuoti mokymus apie dalyvumo (neįgalumo) nustatymą, teisių gynimą ir savarankišką problemų sprendimą. Planuojame plėsti bendradarbiavimą su institucijomis (Lietuvos administracinių ginčų komisija ir kitomis).
2024 metų pradžioje įkurta Facebook grupė „Dalyvumo (neįgalumo) nustatymas, ginčai. Ankstyvoji pagalba, teisių gynyba“ tapo svarbiu pagalbos įrankiu žmonėms, susidūrusiems su negalios reforma. Ši grupė ne tik padeda spręsti problemas, bet ir kuria stiprią bendruomenę, kurioje kiekvienas gali rasti atsakymus, paramą ir supratimą. Nors reformos pradžia buvo sudėtinga, ši iniciatyva rodo, kad net chaotiškose situacijose galima rasti sprendimų ir kurti pozityvius pokyčius visuomenėje.
