Lietuvoje gyvena daugiau nei 250 tūkst. žmonių su negalia, tačiau daugelio jų kasdienybė vis dar kupina iššūkių, kurių būtų galima išvengti.
Nors apie neįgaliųjų teisių užtikrinimą kalbama jau ne vienerius metus, praktikoje jų gyvenimo kokybė gerėja lėčiau, nei turėtų. Žmonių su negalia interesų atstovai ir patys žmonės su negalia vieningai pabrėžia, kad pagrindinės problemos – „Nieko apie mus be mūsų“: žmonių su negalia balso ignoravimas, suskaldytos negalios nevyriausybinės organizacijos: vienybės trūkumas, viešojo sektoriaus kvotų problema: formalūs sprendimai be realios naudos, sudėtinga negalios nustatymo procedūra, infrastruktūros nepritaikymas, ribotas prieinamumas prie paslaugų ir vis dar gajūs visuomenės stereotipai ir kt. – turi būti sprendžiamos nedelsiant.
„Nieko apie mus be mūsų“: žmonių su negalia balso ignoravimas
Vienas iš skaudžiausių klausimų, apie kurį kalba žmonių su negalia bendruomenė, yra jų balso ignoravimas priimant sprendimus, kurie tiesiogiai veikia jų gyvenimus. Nepaisant to, kad Lietuva yra ratifikavusi Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją, kurioje aiškiai pabrėžiama, kad visos iniciatyvos turi būti formuojamos ir įgyvendinamos įtraukiant pačius žmones su negalia, praktikoje šios nuostatos dažnai lieka popieriuje.
Dažnai sprendimus dėl žmonių su negalia daro politikai arba specialistai, kurie patys neturi tiesioginio supratimo apie kasdienes šios bendruomenės problemas. Šitaip formuojamos priemonės gali būti neveiksmingos, net atitrūkusios nuo realybės.
„Mus dažnai kviečia į komisijas ar darbo grupes tik dėl „pliuso“, tačiau mūsų išsakyti pasiūlymai retai atsispindi galutiniuose sprendimuose. Jautiesi tarsi esi dėl statistikos, o ne tam, kad iš tikrųjų ką nors pakeistum“, – teigia Kristina, aktyviai neįgaliųjų teises ginanti vilnietė.
Suskaldytos negalios nevyriausybinės organizacijos: vienybės trūkumas
Didelę problemą sudaro ir susiskaldžiusi nevyriausybinių organizacijų (NVO) bendruomenė, dirbanti neįgaliųjų teisių srityje. Lietuvoje veikia dešimtys organizacijų, atstovaujančių skirtingas negalios formas – nuo fizinės, regos ar klausos negalios iki psichosocialinių negalių. Tačiau šios organizacijos dažnai dirba atskirai ir neturi bendro sutarimo dėl pagrindinių tikslų ar bendrų veiksmų strategijų.
1. Konkuruojančios organizacijos: vietoj to, kad susivienytų ir stiprintų bendrą balsą, dalis organizacijų konkuruoja dėl ribotų finansinių išteklių ar projektų finansavimo. Tai silpnina jų įtaką sprendimų priėmimo procesuose ir mažina jų galimybes užtikrinti realius pokyčius.
2. Neįtrauktos mažesnės grupės: dažnai mažesnės bendruomenės – ypač žmonės su kompleksinėmis ar retomis negaliomis – lieka nepakankamai atstovaujamos. Didžiosios organizacijos neretai atstovauja tik didesnes grupes, o tai dar labiau skatina susiskaldymą.
3. Silpnas bendradarbiavimas su valdžios institucijomis: suskaldytos organizacijos nepajėgia nuosekliai ir tvirtai dalyvauti diskusijose su politikais ar institucijomis. Tokia situacija suteikia valdžios atstovams daugiau galimybių ignoruoti žmonių su negalia poreikius arba siūlyti paviršutiniškus sprendimus.
Viešojo sektoriaus kvotų problema: formalūs sprendimai be realios naudos
Žmonių su negalia integracija į darbo rinką Lietuvoje išlieka vienu iš didžiausių iššūkių. Nors egzistuoja teisinės kvotos, numatančios, kad didesnėse įmonėse ir viešajame sektoriuje tam tikra darbo vietų dalis turi būti skirta žmonėms su negalia, šie mechanizmai dažnai neveikia arba taikomi formaliai.
1. Simbolinis įdarbinimas: Neretai žmonės su negalia įdarbinami tik formaliai, kad būtų atitiktos įstatymų numatytos kvotos, tačiau jų pareigos būna minimalios arba neatitinkančios jų gebėjimų ir profesinių kvalifikacijų. Tai neatneša naudos nei darbuotojams, nei organizacijai.
2. Nepakankamas darbo vietų pritaikymas: Kvotos užtikrina darbo vietų skaičių, tačiau ne jų kokybę. Daugelyje institucijų neįgaliems darbuotojams nėra užtikrinamos tinkamos sąlygos – pritaikytos darbo vietos, lankstus darbo grafikas ar galimybė dirbti nuotoliniu būdu.
3. Neaiškus kvotų tikslas: Kvotų sistema dažnai suvokiama kaip „pareiga“ arba „atsakomybė“, o ne kaip galimybė panaudoti žmonių su negalia potencialą. Dėl to darbdaviai neretai į juos žiūri kaip į papildomą „naštą“, o ne kaip į lygiaverčius darbuotojus.
Asmeninės pagalbos stoka
Asmeninė pagalba yra viena iš svarbiausių paslaugų, leidžiančių neįgaliesiems būti savarankiškiems, tačiau Lietuvoje ji vis dar nėra pakankamai išvystyta. Nors asmeninio asistento paslaugos įtrauktos į socialinės pagalbos sistemą, daug žmonių su negalia susiduria su šiomis problemomis:
1. Ribotas paslaugų prieinamumas: asmeninės pagalbos paslaugos dažnai teikiamos tik didžiuosiuose miestuose, o regionuose jų praktiškai nėra.
2. Nepakankamas finansavimas: asistento paslaugų apmokėjimas yra ribotas, o tai reiškia, kad daugelis neįgaliųjų negali pasinaudoti šia pagalba tiek, kiek jiems jos reikia.
3. Paslaugų trūkumas darbingo amžiaus žmonėms: darbingo amžiaus žmonės, norintys mokytis ar dirbti, dažnai susiduria su problema, kad jiems nepakanka asmeninio asistento valandų siekiant atlikti kasdienes užduotis ar vykti į darbą.
4. Kokybės problema: trūksta kvalifikuotų asistentų, kurie galėtų padėti ne tik fiziškai, bet ir užtikrinti emocinį palaikymą ar padėti orientuotis sudėtingose situacijose.
Daugelis žmonių su negalia pabrėžia, kad be asmeninio asistento pagalbos jie negali pilnai dalyvauti visuomenės gyvenime.
Sudėtinga negalios nustatymo procedūra
Kita opi problema – ilgas ir sudėtingas negalios nustatymo procesas. Daugeliui žmonių su negalia reikia reguliariai atnaujinti negalios statusą, net jei jų sveikatos būklė yra negrįžtama.
1. Ypač didelius išgyvenimus kelia tai, kai kreipiamasi dėl pakartotinio negalios nustatyto pablogėjus sveikatai, tačiau nustatoma mažesnė negalia arba iš vis ji nenustatoma.
2. Biurokratija ir ilgos eilės: pateikus dokumentus dėl negalios nustatymo ar atnaujinimo, sprendimų dažnai tenka laukti daugiau nei mėnesį, o apskundus sprendimą ir mėnesius.
3. Diskomfortas ir stresas: žmonėms dažnai tenka ne kartą įrodinėti savo negalią gydytojams ir komisijoms, o tai gali būti psichologiškai alinantis procesas.
„Mano negalia yra visą gyvenimą, tačiau turiu kas kelis metus įrodinėti, kad ji neišnyko. Tai ne tik vargina, bet ir žeidžia orumą“, – dalijasi Lukas, turintis judėjimo negalią.
Vis dar nepasiekiama aplinka
Nors pastaraisiais metais Lietuvoje buvo dedamos pastangos gerinti viešosios erdvės pritaikymą neįgaliesiems, padėtis išlieka nepatenkinama. Net naujai statomi pastatai ar rekonstruojamos viešosios erdvės neretai neatitinka žmonėms su negalia būtinų standartų. Nuo nepritaikytų šaligatvių iki nepasiekiamų valstybinių įstaigų – tokia realybė, kai net Seimo kontrolierių įstaiga neprieinama verčia žmones su negalia jaustis atstumtais savo šalyje.
Asmeninė pagalba yra viena iš svarbiausių paslaugų, leidžiančių neįgaliesiems būti savarankiškiems, tačiau Lietuvoje ji vis dar nėra pakankamai išvystyta.
„Kai kurie reikalai, kuriuos sveikas žmogus sutvarko per kelias minutes, mums užtrunka valandas. Kartais net negaliu patekti į gydymo įstaigą ar savivaldybę, nes nėra lifto ar pritaikytų įėjimų“, – sako Vilniuje gyvenanti Eglė, kuri naudojasi vežimėliu.
Šie trūkumai rodo, kad būtina stiprinti kontrolę ir užtikrinti, jog kiekviena viešoji vieta būtų pritaikyta įvairiems poreikiams.
Sveikatos priežiūra: paslaugos neprieinamos visiems
Žmonės su negalia susiduria su rimtomis kliūtimis pasinaudodami medicininės reabilitacijos paslaugomis. Paslaugų trūkumas regionuose, ilgos eilės ir nepakankamas specialistų skaičius lemia, kad daugelis pacientų negali laiku gauti būtinos pagalbos.
Be to, kai kurios reabilitacijos įstaigos nėra pritaikytos asmenims su specifiniais poreikiais – trūksta pritaikytų lovų, liftų, o personalas ne visada yra tinkamai apmokytas dirbti su žmonėmis, turinčiais kompleksines negalias.
„Jaučiuosi nereikalinga. Man nuolat sako, kad reikia laukti, bet mano sveikata blogėja čia ir dabar. Reabilitacija galėtų padėti išsaugoti mobilumą, bet kol kas tai tik teorija“, – teigia pensinio amžiaus Regina iš Panevėžio.
Siekiant išspręsti šias problemas, būtina didinti paslaugų finansavimą ir stiprinti regioninių centrų pajėgumus, taip pat geriau organizuoti specialistų rengimą.
Darbo rinka uždaryta daugeliui neįgaliųjų
Nors žmonių su negalia integraciją į darbo rinką Lietuvoje skatina įvairios iniciatyvos, realybėje daugelis žmonių su negalia lieka už jos ribų. Dažnai darbdaviai vengia priimti žmones su negalia, manydami, kad jiems prireiks papildomų išteklių ar kad jie negalės dirbti pilnu pajėgumu. Situacijos iš esmės kol kas nesprendžia ir įvestos žmonių su negalia įdarbinimo kvotos į viešąjį sektorių.
Šis požiūris ne tik atima galimybę žmonėms su negalia užsidirbti pragyvenimui, bet ir mažina jų pasitikėjimą savimi. Neįgalieji, kaip ir visi kiti, nori būti naudingi visuomenei, tačiau tam jiems reikia tinkamų sąlygų: pritaikytų darbo vietų, lankstaus darbo grafiko ir darbdavių palaikymo.
Švietimo sistema neskatina įtraukties
Vaikai su negalia dažnai negali pilnai dalyvauti švietimo procese dėl nepritaikytos mokyklų aplinkos ir nepakankamo pedagogų pasirengimo dirbti su įvairių poreikių mokiniais. Įtraukusis ugdymas, kuris turėtų būti standartas, dažnai išlieka tik teorine idėja.
Daugelio mokyklų infrastruktūra nėra pritaikyta, trūksta pagalbinių technologijų, o mokytojai kartais nesijaučia pasiruošę dirbti su vaikais, turinčiais sudėtingų ugdymosi poreikių. Tai lemia, kad tėvai dažnai renkasi specialiąsias mokyklas, nors vaikai galėtų mokytis bendrojo lavinimo mokyklose, jei šios būtų tinkamai pritaikytos.
Stigmos ir visuomenės požiūris – dar viena kliūtis
Visuomenėje vis dar gajūs stereotipai apie žmones su negalia. Jie dažnai suvokiami kaip našta arba žmonės, kuriems reikia tik paramos. Tokie įsitikinimai ne tik žeidžia, bet ir lemia realią diskriminaciją – nuo atstūmimo darbo rinkoje iki abejingumo jų problemoms.
„Žmonės dažnai žiūri su gailesčiu, bet mes nenorime būti gailimi. Norime būti suprasti ir turėti tas pačias galimybes kaip visi kiti“, – dalijasi 32-ejų žmogus su negalia Antanas.
