„Dar arčiau žmogaus“ – skelbiama Socialinių reikalų ir darbo ministerijos tinklalapyje. Žinutė skirta žmonėms su negalia. Ar už šios skambios frazės slypi reali pagalba žmonėms, jų atstovai linkę abejoti. „Ne skambių kalbų ar šūkių, o realių socialinių naudų ir kultūrinių renginių mums reikia“, – sako Lietuvos neįgaliųjų draugijos pirmininkas Ignas Mačiukas.
Vilniaus miesto psichikos sveikatos centro direktorius Martynas Marcinkevičius įsitikinęs, kad teigiamoms permainoms subręsti dar reikia gražaus laiko.
Siekė palengvinti pagalbos kelią
Dar būdama socialinių reikalų ir darbo ministrė Monika Navickienė, kurios galioje gimė neįgaliųjų reforma, norėjo visuomenės požiūrį apie negalią turinčius žmones pakelti į kitą lygmenį – verčiant socialinę sieną bendravimo kultūroje, integruojant juos į socialinį gyvenimą, pritaikant aplinkos infrastruktūrą.
Anot tuometinės ministrės, iki reorganizacijos pradžios žmogui negalia buvo nustatoma tik pagal medicininius kriterijus, jis gaudavo jam priskirtą išmoką ir buvo paleidžiamas su tuo gyventi. Be to, savivaldybėje nebūtinai gaudavo paslaugas, kurių jam reikia, o ir šių turėjo ieškotis pats: vėžimėlio – į vieną įstaigą, panduso – į antrą trečią, ugdymo paslaugų – į ketvirtą. Tuomet kurtos reformos tikslas – pasiekti, kad atsirastų vieno langelio principas. Iš kelių įstaigų būtų sukurta viena agentūra, kuri dirbtų pagal išplėstinius kriterijus. Joje būtų vertinama tiek medicininė diagnozė, tiek socialiniai kriterijai, pagal kuriuos būtų išsiaiškinta, kokių paslaugų, kad gyvenimas būtų su aukštesniu dalyvumo lygiu, žmogui reikia.
Palengvinti pagalbos kelią siekta ir turintiesiems psichosocialinę negalią. Reformos iniciatorių tvirtinimu, žmonės su negalia dažnai likdavo iki galo neįvertinti: ir paslaugas sunku gauti, ir pati negalia nebuvo tinkamai atspindėta.
teigiamoms permainoms subręsti dar reikia gražaus laiko.
„Jie vis dar yra stipriai stigmatizuojami tiek darbo rinkoje, tiek paslaugų prasme. Mūsų paslaugų sektorius savivaldybėse žmonėms su negalia vis dar neatliepia jiems reikalingo poreikio. Valstybės kontrolės atliktas tyrimas rodo, jog tik 13 procentų asmenų su negalia savivaldybėse gavo paslaugas, kurių jiems reikia“, – problemas tuomet vardijo buvusi ministrė.
Kad tai keistųsi, nuo metų pradžios atsirado atvejo vadybininkai, kurie žmogų su visu dalyvumo paketu lydi per procesą savivaldybėje.
Anot reformos kūrėjų, trečioji reformos užduotis – visuomenės nuostatų keitimas: direktyvos perkėlimas, institucijose ir įstaigose žmogui suprantamu būdu pateikiama informacija. Taip pat naikintos diskriminuojančios sąvokos – vietoje neįgalieji vartojama asmenys su negalia. Mat tuo būdų siekiama, kad būtų kuo mažiau „nugalinimo“.
Laukia bendrose viešosiose erdvėse
Reformos sėkmę tuometinė Vyriausybė buvo pasiruošusi matydama žmones su negalia bendrose viešosiose erdvėse – teatruose, kinuose, parduotuvėse, vaikų žaidimo aikštelėse, mokyklose.
„Manau, kad daug ką lemia valstybės politika, pokyčiai. Per trisdešimt nepriklausomybės metų daug padaryta. Vien per laikotarpį, kiek dirbu ministerijoje, matau, kaip pasikeitė reglamentavimas: užimtumo įstatymas, kad nebebūtų socialinių įmonių, kurias remdavome pagal jų statusą, o jos įdarbindavo asmenis turinčius negalią ir dėl to gaudavo subsidiją. Dabar remiame visus darbdavius, kurie nori įdarbinti tokius asmenis: skiriamos darbo vietos pritaikymo išmokos, subsidija įdarbinus, užimtumo tarnyboje yra įvairių programų. Darbo rinkoje matome vis daugiau žmonių su negalia. Jie ypač lojalūs darbuotojai, kai integruojama į kolektyvą“, – kalbėjo M. Navickienė.
Siekiant žmones su negalia labiau integruoti į visuomenę, aktyviai bendradarbiauta su kultūrinėmis organizacijomis: Kultūros ministerijai priklausiusi buvusi Aklųjų biblioteka, kuri tapo audiovizualine, bendradarbiavimo sutartis yra pasirašiusi su visomis bibliotekomis. Manoma, kad tai svarbu dėl kultūros integralumo ir informacijos prieinamumo žmonėms, turintiems negalią.
Neįgaliųjų atstovai: pagalba tik deklaratyvi
„Tai – tik skambūs žodžiai“, – apie valdžios siekį žmones su negalia įtraukti į socialinį gyvenimą sako Lietuvos neįgaliųjų draugijos pirmininkas Ignas Mačiukas.
„Visi darbai, kurie vyksta žmonių su negalia labui, – kaip po tiltu. Pikčiausia tai, jog žmonės su negalia, patekę į valdžią, neva ką nors nuveiks mūsų labui. Bet jie net su mumis niekada nekontaktavo, o tik savo darbelius dirbo. Kai su jais susiduri, jie kaip iš medžio iškritę, nežino, kokiomis realijomis mes gyvename“, – po metų nuo neįgaliųjų reorganizacijos nuoskaudą dėl nesikeičiančios situacijos lieja žmonių su negalia atstovas.
„Tai – tik skambūs žodžiai“, – apie valdžios siekį žmones su negalia įtraukti į socialinį gyvenimą sako Lietuvos neįgaliųjų draugijos pirmininkas Ignas Mačiukas.
„Su tokiais darbais ir veiklomis, vadinamomis reorganizacijomis, esame maustomi. Neva su neįgaliųjų organizacijomis kas nors derinama, o iš tiesų – nieko. Mes terašome ir siuntinėjame raštus, priešinamės, nesutinkame, bet valdžios vykdoma veikla toliau eina kaip buldozeris, teigiant, kad su mumis viskas derinama. Derinama, tačiau, kai mes nesutinkame, paminėti pamirštama“, – kaip priimami įstatymai, atvirauja I.Mačiukaitis.
Rūpinasi nevyriausybinės organizacijos
Nelikti vienam su negalia, anot pašnekovo, vadinasi, veikti taip, kaip veikia neįgaliųjų nevyriausybinės organizacijos.
„Jos rūpinasi žmogumi, organizuoja įvairias paslaugas, traukia į veiklas – fizinį aktyvumą, sportą, meno, rankdarbių būrelius, skatina saviveiklas, edukacinius užsiėmimus, ekskursijas, mezga aktyvų bendravimą“, – teigiamus pavyzdžius vardija pašnekovas, ką žmonės su negalia ypač vertina.
„Pats vedžiau keturiolika neįgaliųjų sporto žaidynių Lietuvoje. Deja, bet jau dveji metai tam iš valdžios nėra skiriama lėšų“, – sako jis.
O valdžios skiriamos lėšos, anot I.Mačiukaičio, yra bevertės. „Užpernai mums buvo siūloma rengti sporto žaidynes, bet liepė rašyti projektą, kad gautume penkiasdešimt tūkstančių. Tokių pinigų mums nereikia. O jei tokių pinigų nereikia, vadinasi, jokių projektų ir negausite. Nežinome, ko iš mūsų nori.
Kai rengdavome žaidynes laisvai nevaržomi, pritraukdavome dalyvių, turinčių skirtingą negalią, o pernai jose leido dalyvauti tik tiems, kurie bent dukart per savaitę sportuoja. Dukart per savaitę sportuoti lygu rimtam sportininkui, kuris dirba sporto klube. Mums sporto žaidynės – kaip festivalis, kuris turi būti skirtas visiems, nepriklausomai, kokio profesionalumo lygio esi. Sportas tolygu ir bendravimas. Kai rengėme žaidynes mes, niekas nereikalavome, kad dalyviai būtų profesionalūs sportininkai“, – požiūriu nusivylęs pašnekovas, pabrėžęs, kad teisę į fizinį judėjimą ir kultūrinį gyvenimą privalo turėti kiekvienas žmogus.
Tarp kitko
2023 m. asmeninio asistento pagalba pasinaudojo 1981 žmogus su negalia, suteikta daugiau nei 114 tūkst. pagalbos valandų, asmeninę pagalbą teikė 1115 asmeninių asistentų. Daugiausia asmeninę pagalbą gavusių asmenų buvo Vilniaus (319), Kauno (288), Marijampolės (224) ir Telšių (224) apskrityse. Daugiausiai, t. y. beveik 38 proc., 2023 m. gavusių asmeninę pagalbą turi fizinę negalią (748 žmonės), beveik penktadalis – kompleksinę negalią (464 žmonių), apie 17 proc. gavėjų – psichikos negalią (343 žmonės).
Pažymėtina, kad 2024 m. įsigaliojus asmeninės pagalbos teikimo tvarkos pakeitimams, asmeninės pagalbos valandinis įkainis negali būti didesnis nei maksimalus pagalbos į namus išlaidų finansavimo savivaldybės gyventojams dydis. 2024 m. II ketv. valandinis įkainis savivaldybėse vidutiniškai siekia apie 9,9 Eur/valandą, t. y. apie 5 proc. mažiau nei 2023 m.